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【十年·中国观察】“小粉红”还是“躺平一代”？中国当代青年呈现多色光谱******
中新社北京9月29日电 题：“小粉红”还是“躺平一代”？中国当代青年呈现多色光谱
中新社记者 董婧佳
“进体制”还是“灵活就业”？这或许是不少当代中国青年面临的一个问题。
过去一年多，叶正新裸辞就读商学院、做自媒体、开直播、搞社群，“旅居”了几个城市，他说“这样冒险不是因为前途必然光明，而是不想留在老路上坐吃山空”。
“我们这代年轻人更注重‘精神待遇’——工作的意义感、成就感、是否开心。”今年32岁的叶正新说，洒脱自在、敢于挑战，这是当代青年“更加豁达的人生观”。
留美博士、纽约州立大学金融系助理教授李潇自称“大粉红”，他常跟美国学生和朋友强调“台湾不是一个国家”，“美国人不应活在西方媒体的信息茧房中”。
“留学在外不影响爱国，将来肯定要回国发展的。”李潇说。
新世纪以来，越来越多中国学生走出国门，也有越来越多留学生归国就业。2021年，回国创新创业留学人员突破100万，成为中国科创事业的重要力量。
在国内，一边是“考公”“考编”大军不断扩充，“局里局气”甚至成为许多年轻人讨论的“新时尚”；一边是视频UP主、电商博主、菜品体验官、宠物殡葬师、整理收纳师等新兴职业受热捧，招聘平台调查显示，76%的“00后”愿意或正在从事新兴职业，88.1%的“00后”愿意尝试或正在灵活就业。
资料图：2020年11月8日，第三届中国国际进口博览会在国家会展中心(上海)举行，不少展商请来网红主播在消费品展区“直播带货”。 中新社记者 汤彦俊 摄与此同时，传统文化热逐年升温，相关综艺、文创、歌舞剧作、博物馆等屡成“爆款”，嘻哈、滑板、鬼畜、赛博朋克、Cosplay等数百种在中国流行的亚文化也成为“新青年”追逐时尚、标榜个性的“世外桃源”。《中国二次元内容行业白皮书》显示，2021年，中国泛二次元用户规模就已高达4.6亿人。无数青年人通过进入志同道合的圈层而获得情感寄托与身份归属。
“不同亚文化背后是青年人共享的价值观，年轻人通过互联网扩大自己的社交圈，他们在一起闲聊、娱乐，倾诉心中秘密，与陌生人建立起紧密联系。”对外经贸大学青年发展研究院院长、国家中长期青年发展规划专家委员廉思称，青年亚文化是对自我价值的追求，但同时也是对现实困扰和苦恼的暂时抛却，对压力与焦虑的释放。
资料图：2022年3月3日，舞蹈诗剧《只此青绿》全国第二轮巡演在海口拉开序幕，演出受到观众热捧。以中国古代名画《千里江山图》为蓝本创作的舞蹈诗剧《只此青绿》，2021年8月开始全国首轮巡演，演出50多场，好评如潮。2022年央视春晚亮相后，该剧更引起海内外热议。中新社记者 骆云飞 摄当代中国青年的多元发展展示出自主自信，也在社会转型阵痛中直面挑战与考验。在中国特有的人口结构和激烈人才竞争环境下，青年人自然会感受到压力，出现迷茫和困惑，甚至丧失方向感。
颇受年轻人欢迎的中国视频平台哔哩哔哩近年每临五四青年节都会推出一则短片，从表达自我、拥抱世界的《后浪》，到满怀希冀、勇敢说不的《我不想做这样的人》。2022年的短片，则是要回答“如果人生遇到艰难时刻，该怎么办？”这个问题。对此，诺奖得主莫言以“道阻且长，行则将至”勉励青年朋友“不被大风吹倒”。
资料图：2021年7月24日，广西南宁，一名动漫角色扮演者进行展示。 中新社记者 俞靖 摄虽然“佛系”“躺平”等网络热词不断涌现，但社会普遍认为，这更多是青年人在社交平台上缓释压力的自我调侃和情绪表达，奋斗依然是当代中国青年的主流人生观。
个体发展难免困惑焦虑，但当涉及国家前途命运时，这代年轻人总是信念坚定、朝气蓬勃。他们抵制“台独”，组织“爱国护港”行动，“杯葛”辱华明星及品牌等。中国留学生高梅(化名)在接受外媒采访时称，西方国家对中国事务指手画脚未免手伸得太长，“我觉得我们这一代年轻人就是应该更爱国”。
资料图：2019年12月7日，数千名香港市民在香港岛港湾道花园参与爱国护港撑警活动。中新社记者 李志华 摄“全球化”熏陶下的中国青年却“越来越粉红”了？看似矛盾的现象正是这一代青年世界观的重要组成。中国崛起带来的自信与骄傲，同外界误解甚至抹黑引发的愤慨交织在一起，构成了“复兴一代”在“平视”世界的同时，亦渴望被世界“平视”的强烈诉求。
“无论‘小粉红’还是亚文化，都是青年成长过程中必经的自我身份意识认同阶段。国际局势的震荡、国内多元观念的碰撞，现实世界的变化都在促使年轻人思考自己的人生定位。”清华大学国情研究院副院长鄢一龙称，“这是一个充满机遇、年轻人干大事的时代，要有信心，但同时也要谦逊，不能眼高手低，也不能遇到困难就逃避，要对目标‘死磕到底’才能成功。”
“不设限，就是我们身上的新特质。对于每一份心中所爱，都能够去试一下、拼一把，是这个时代给青年人的礼物。”中国奥运冠军苏翊鸣说。(完)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 （文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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