除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
【抗疫中我们众志成城㉖】河北:家庭巡诊小分队守护健康******
【抗疫中我们众志成城㉖】
光明日报邯郸12月21日电(记者耿建扩、陈元秋)“目前,俺妈已转阴,妻子的身体也很健康。”12月21日,河北省邯郸市峰峰矿区新坡镇王庄村村民王强那颗揪着的心终于放下了,言语间感慨不已。
就在几天前,王强一度很紧张。为啥?因为其母亲身体出现了发热症状,而此时妻子孕期18周。如何既做好对母亲的护理,又防止交叉感染?面对难题,王强一下子慌了神。情急之下,他拨通了村家庭巡诊小分队的电话。“不要急,我先给你讲清防护注意事项。待会儿我就带着药品过来!”村家庭巡诊小分队医生李平海在电话中快言快语。不到十分钟,身背药箱的李平海已风风火火出现在王强家中。
“每位村民都在巡诊网格内,我跟村干部王丽组成一组,负责村东163户村民,群众有需求,我们不分昼夜做到15分钟内马上到。”李平海说。
“目前,家庭巡诊小分队已覆盖全市所有乡村(社区)。”邯郸市卫健委副主任周海英说,为保障群众身体健康,满足群众居家就医需求,12月6日以来,卫健部门科学配置医疗力量,以乡镇(街道)、村(社区)为单位,依托乡镇卫生院、村卫生室、社区卫生服务中心(站),组织9425名医务人员和村、社区干部,组建了4186支家庭巡诊小分队,为居家群众提供健康科普、心理疏导、随访巡诊、上门送医送药、研判病情、信息上报、协助转诊等医疗服务保障。
如今,笑容又回到王强憨厚的脸上。“随着症状的变化,我母亲需要吃啥药、我媳妇怎样预防,随时问李医生就好。”
“强子,你电话要的酒精,还有一些常用药,我挂门上了,有啥事给我打电话。”瞧,一大早,李平海就与他的家庭巡诊小分队又来巡诊了。如今,4186支家庭巡诊小分队正以繁忙的脚步编织着一张横到边、竖到底的网格,全力以赴保障着群众的身体健康和生命安全。
《光明日报》( 2022年12月22日 04版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)