除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
人工智能治理体系如何平衡包容?中外专家把脉建言******
中新网北京12月4日电(记者 孙自法)作为有望引领人类未来变革的一项战略性技术,人工智能(AI)近年来在快速发展并赋能千行百业的同时,也带来安全、隐私、公平等系列问题和挑战,人工智能治理概念应运而生,备受关注。
由清华大学主办、联合国开发计划署支持的2021人工智能合作与治理国际论坛12月4日在北京开幕,中国科技部副部长李萌致辞时形象表示,“我们现在正站在智能化社会的门槛上,人工智能这条大船正载着我们向智能化世界驶去,而治理正是随时校正大船航向,确保大船行稳致远”。
在随后举行的“如何构建一个平衡包容的人工智能治理体系”主论坛上,中外专家学者线上线下对话,把脉人工智能发展,聚焦治理体系构建。
中国国家新一代人工智能治理专业委员会主任、清华大学人工智能国际治理研究院院长薛澜提出,人工智能治理直面数据、算法、算力、场景等四大要素挑战,价值导向上要坚持人工智能技术安全可控的底线思维、维护个人权益尊严与平等的人本思维、人工智能赋能经济社会发展的发展思维和人工智能促进可持续发展的全球思维,遵循“和谐友好、公平公正、包容共享、尊重隐私、安全可控、共同责任、开放协作、敏捷治理”的治理原则,着重从“包容、共享、审慎、负责”价值原则来平衡人工智能治理中的发展和安全需求,形成人工智能治理机制的价值共识,推动实现全球协同治理。
关于“审慎”价值原则,薛澜强调,要对人工智能治理给出明确的安全底线,既不能放任不管,任其野蛮生长,也不能出现“一管就死”,避免矫枉过正。
世界工程组织联合会主席、中国新一代人工智能发展战略研究院执行院长龚克表示,人工智能是第四次工业革命的代表性技术,人工智能治理旨在促进具有人类价值的人工智能创新发展,以造福人类和地球,因此,人工智能治理应遵循人工智能发展规律,具有开放的多利益相关者共治的结构,应综合运用技术、规则、教育等多种工具,并有效植入到人工智能应用平台之中。他还特别强调,不仅要发展人工智能各式各样的应用技术,还要发展一批保护隐私和公平、加强监管的人工智能治理支撑技术。
联合国助理秘书长、联合国开发计划署政策与方案支助局局长徐浩良指出,人工智能不是万能灵药,它的好坏取决于使用人工智能的人及数据基础、治理标准。“我们需要全面地看待人工智能,需要跨越国界、跨行业和跨代际的合作,来制定必要的治理框架”。他说,国际机构和国家间的合作至关重要,联合国教科文组织最近通过有关人工智能伦理的提案,得到许多成员国的支持,这是积极的一步。联合国开发计划署已做好准备,为政府和其他利益攸关方构建人工智能治理框架提供支持,让人工智能成为推动可持续发展的重要力量。
“为什么我们需要一种新的、21世纪国际合作方式来治理人工智能?”卡内基理事会资深研究员、人工智能与平等倡议联席主任温德尔·瓦拉赫认为,首先是以数字和生物革命为代表的新兴技术正在重新定义人类的意义,并且重塑世界和未来前景;二是技术速度远远快于道德和法律监督到位的速度,新的人工智能部署的绝对普遍性和速度,颠覆了行业政府、传统机构以及与人们生活息息相关的社会技术结构;三是人工智能和机器学习存在基本控制问题,作为关键系统组建部署时会构成潜在危险。
他说,建立一个合作的人工智能国际治理机制,应该是敏捷的、适应性的、预见性的、响应性的、包容性的,“但是我们应该很清楚,如果没有中国和美国的参与,所有人工智能国际治理方案都只能是幻想。如果不大力转向国际合作,我们将无法成功度过未来几十年”。
“今天社会不仅仅是外卖小哥被困在算法里,我们每个人都被困在各式各样的算法里。”清华大学智库中心主任、智能社会治理研究院院长苏竣认为,人类即将从工业社会迈向以科技进步和智能技术为基础的智能社会,人工智能技术在颠覆性地重组人类社会的同时,也给人类社会的法律隐私、道德伦理、公共治理带来诸多严峻挑战。
他说,技术是中性的,算法是无辜的,在这场人工智能掀起的人类社会巨变中,需要科学的方法研究和应对科技发展带来的种种风险、问题和挑战。“开展人工智能社会实验、探索智能社会治理的中国道路”的倡议自2019年发起以来,经过两年多努力,已在全国有序展开,实现智能技术治理与智能社会治理齐头并举,将为构建有人文温度的智能社会作贡献。
加拿大国际治理创新中心总裁罗欣顿·麦德拉指出,人工智能治理体系在数据领域,要有全球所有国家都接受的数据伦理方面的标准,包括如何搜集数据、收集谁的数据、如何储存数据、如何整合数据、如何分析数据、如何加密、如何保证数据安全、如何使用数据等,“在全球层面共同创建普遍性的标准,它需要很多很多的努力,这就是我们这个世纪的治理挑战”。针对现在越来越多的全球价值链当中,因为机器的替代,很多工作机会被失去的问题,他建议由来自不同社会、不同文化或宗教背景的哲学家组建一个全球性委员会,来思考应对和解决之策。
清华大学人工智能国际治理研究院副院长梁正表示,当前,中国人工智能发展水平已跻身世界第一梯队,也肩负着参与国际治理规则制定的职责。因此,如何助力全球社会共同构建一个平衡包容的人工智能治理体系,需要进行系统思考,开展国际对话。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)